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15 octobre 2015 4 15 /10 /octobre /2015 11:34

Nous sommes en octobre, octobre rose, comme disent beaucoup...

 

Et à l'occasion de ce mois contre le cancer, on voit et revoit fleurir sur les réseaux sociaux cette vidéo émouvante, terriblement émouvante...

Quand je vois cette vidéo, elle me parle en direct...

 

Non pas parce que j'ai un cancer, j'ai la chance de ne pas être touchée par ce vilain crabe... Enfin, pas moi, même s'il atteint des gens de mon entourage très proche...

 

Je ne vais pas vous parler de cancer, donc...

 

Mais ce que me parle, ce qui me touche, quand je vois celà...

 

C'est cette réaction, face à la maladie...

C'est cette réaction vis à vis de la maladie, quelle qu'elle soit...

 

"ET ALORS" !!!!!!

 

Parce que je voudrais parfois crier qu'il n'y a pas besoin d'avoir un cancer, qu'on peut avoir bien moins, et que la réaction des autres est parfois bien difficile à vivre...

 

Parce que même si je n'ai pas de cancer, mais un truc vachement moins grave, qui ne fait pas mourir, qui ne se voit pas, ou presque pas...

Parce que même si à force de volonté, je vis quasi normalement...

J'aimerais parfois qu'il soit évident à toute personne de mon entourage de dire "et alors"...

 

Je vous expliquais tout (ou presque) ici

 

Et aujourd'hui, je lance un appel à tous ceux qui ont dans leur entourage une personne atteinte de quelque affection que ce soit...

 

ET ALORS !!!

 

Et alors, çà ne me change pas, je suis toujours moi-même, toujours la même...

Avec la même envie de vivre, la même rage, la même gourmandise, les mêmes passions...

 

Et alors,

 

Chacun(e) d'entre nous qui vit la maladie, plus ou moins bien, certes, reste la même personne, au fond d'elle...

 

Et alors...

 

Donnons-lui, donnez-nous, peut-être tout simplement la gentillesse de bien vouloir croire que nous n'avons pas changé...

Que nous pouvons apporter quelque chose à l'autre...

Que nous ne sommes pas un poids...

Que nous sommes vivants et précieux...

 

Et alors...

 

Quand cette vidéo est parue, en 2010, je l'ai vue, déjà, tourner sur les réseaux...

Mais à ce moment-là, je ne pouvais pas en parler...

A ce moment-là, j'enterrais mon mariage au bout de 4 ans à peine, parce que j'ai eu la malchance de déclencher ma PR quelques mois après notre union...

 

Et alors...

 

Et alors, Mr mon ex-mari, je le faisais chi*r avec ma maladie...

 

Et alors...

 

Je n'avais pas choisi, que çà m'arrive... On ne choisit jamais...

 

J'avais choisi en revanche un époux, pour le meilleur et pour le pire...Lui, je crois qu'il ne voulait que le meilleur, il n'a pas supporté ce qu'il considérait comme le pire...

 

J'avoue, c'est moi qui suis partie...Je ne supportais plus de le voir ne plus me regarder, ne plus m'accepter telle que j'étais...

 

Et puis j'ai rencontré Chéri...

 

Et alors...

 

C'est vrai que je vais mieux...

Par moments...

Parce que mon traitement est plus adapté, parce que je suis plus forte...

Parce que je suis soutenue...

 

Parce que Chéri, c'est ce genre d'homme qui dit "et alors...", et qui vous aime malgré tout...

Ou plutôt qui vous aime "avec tout"...avec tout ce que vous avez...Entière...Y compris avec vos faiblesses...

Et que çà, çà donne tant de force !!!!

 

Chaque jour, depuis plus de 5 ans, maintenant, je remercie le ciel de m'avoir fait rencontrer cet homme qui sait penser "et alors"...

 

J'aimerais que ce soit tellement évident...Pour tous...

 

Pensez-y...

 

Juste deux mots, qui changent le sens d'une vie...

 

"ET ALORS"...

 

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16 octobre 2012 2 16 /10 /octobre /2012 13:38

Vous mes amies, qui me suivez depuis fort fort longtemps, vous connaissez mon lien de parenté avec Z6PO !!!!!

c3po_2.jpg

Vous mes nouvelles amies qui m'ont rejoint depuis peu, je vous raconte !!!!!!

 

Sans m'appesantir sur mon sort (parce que franchement, y'a pas de quoi) j'ai depuis 5 ans 1/2 (rhooooooooooooooooooooo, déjà !!!!) une Polyarthrite Rhumatoïde évolutive sévère.... Diagnostiquée il y a 5 ans 1/2, et soignée depuis...

 

Depuis 2 ans 1/2, j'ai un traitement d'enfer, dont je vous ai parlé ici ou là, qui me permet de revivre (quasi) normalement !!!!!

Je peux tenir depbout un peu plus de 10 minutes de suite ! je peux même aider chéri au resto !!!! Je peux faire un peu de moto avec lui (j'ai dit un peu !!!) et même si le sport n'est toujours pas mon ami, je peux faire un bowling avec mon loup ou une séance de piscine sans me trainer comme z6po pendant une semaine !!!!!

 je peux mettre des chaussures à talons (Val, voilà l'explication de mes 9 paires d'un coup) , bon OK, pas tous les jours non plus, mais je peux mettre des chaussures de fille (et non plus d'horribles écrase-bouses informes parce que mes pieds étaient trop douloureux...)

Je peux remettre des pulls et les enfiler sans trop de difficulté, et sans rester les bras bloqués...çà change des chemisiers et gilets obligatoires pour cause de bras qui ne veulent pas se lever au dessus de la tête

Je peux broder de nouveau !!!!!!!!

Enfin, çà, la plupart du temps !!!!!!!!!

Mais bon, y'a encore des jours, c'est pas tip top... Je me sentirais plutôt z6po comme çà !!!!!

c-3po-en-construction_2nw0n_media.jpg

Et c'était le cas ce week end !!!!! (mais je vous rassure de suite, çà va mieux, beaucoup mieux !!!!!)

 

 

Et quand c'est comme çà, mes amies Stella, Willow et Sassou ne vous diront pas le contraire (mes vielles copines de PR, comme je dis souvent - Escargot, je ne t'oublie pas), quand c'est comme çà, ben...c'est pas top !!!!!!

Samedi soir, impossible de tenir ma fourchette ou mon assiette, et dimanche, c'était à peine mieux...

Mais Luna, Hier soir, j'ai repris mon aiguille (pas trop longtemps, mais un peu !!!)

Et là, j'avoue, j'ai une chance inouïe...entre mon loup qui m'aide au maxi pour me soulager, et mon Chéri qui est aux petits soins...

 

Chéri, je n'oublierai jamais la première fois où il m'a vue en crise...Il m'a regardée ne plus pouvoir bouger mes mains...n'a rien dit, et les yeux pleins d'amour, m'a beurré mes tartines...

Chéri, qui me dit juste "je vois que tu as mal..." et qui me traite comme d'habitude, qui sait faire passer ces petites attentions particulières pour me soulager comme une lettre à la poste, sans jamais que je me sente génée ou bien une charge pour lui...

Chéri, qui même s'il n'en parle jamais, prend toujours en compte mes limites...M'aide à les dépasser, quand je veux les dépasser, mais les accepte, parfois au dépend de son plaisir (l'exemple typique, c'est la moto...presque plus, et uniquement des petites distances...Il le sait, il le fait pour moi, mon motard passionné, pourtant !!!!)

 

Je vous avoue...Je peux le dire maintenant, c'est du passé, çà ne fait plus mal...

 

Je vous avoue que la PR a été pour beaucoup dans mon divorce : mon ex-mari qui me traitait de Robocop, et entrait dans des colères noires dés que je ne pouvais plus faire quelque chose, sans jamais lever la main pour m'aider, ou si peu (ces séances interminables de peintures à notre ancienne maison, où le soir, je n'en pouvais plus, et lui rentrait de ses concours de pétanque, tranquille, et ne comprenait pas que je ne puisse même plus tenir une casserole) ...

Mon ex-mari (épileptique, mais moi j'avais accepté) qui m'a dit un jour trés clairement que je le faisais ch*** avec ma maladie...

Je croyais être devenue un fardeau...

Il y a deux ans, J'ai eu la chance de rencontrer un homme merveilleux qui sait me dire que çà ne change rien, que çà fait partie de l'amour (puisse-t-il appliquer cet adage pour lui si un jour il a besoin) 

J'ai un fils extraordinaire, qui a toujours accepté que je ne puisse pas faire de vélo ou jouer au basket avec lui depuis qu'il est en âge d'y jouer...

Depuis que je suis sous ce traitement merveilleux d'anti TNF, je revis, les douleurs sont moindres, moins handicapantes ...

J'ai trouvé mon rythme, j'assume ma vie privée et ma maison...J'assume aussi mon boulot...

J'ai retrouvé mon aiguille...

J'ai retrouvé la joie de vivre (encore que je ne suis pas sure que c'était la PR qui me l'avait fait perdre, plutôt la déception de la réaction de mon entourage tout proche , je ne vous fais pas un dessin...)

J'ai aussi retrouvé l'amour (et il parait que l'endorphine, c'est super bon pour les douleurs...Comment çà, vous ne savez pas ce qu'est l'endorphine ????? ) 

 

et j'avoue...J'ai une tout autre façon de voir la vie, aujourd'hui !!!!!!

 

J'ai appris à profiter de chaque moment heureux...Parce que demain, je ne sais pas, donc si aujourd'hui, c'est bien, c'est merveilleux !!!!!

 

Et franchement, je crois bien que tout çà, c'est la PR qui me l'a appris !!!!!!

 

Alors MERCI !!!!!!!!

 

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3 février 2012 5 03 /02 /février /2012 11:35

 

Pour les nouvelles, s'il y en a (oui, je crois avoir vu des petites nouvelles inscrites - bienvenue, au passage), faut que j'explique mon lien de parenté avec Z6PO...

 

Mais si Z6PO, vous le connaissez forcément !!!!! Lui !!!!

c3po_2.jpg

 Et les filles qui me suivent depuis un certain temps savent que j'ai bien des points communs avec lui...la démarche, en particulier, par moments !!!!

 

Alors, je vais faire un 'tit bilan santé (comme le président de la république, waouhhhhhhhhhhh !!!!!) de ma PR

La dernière fois que je vous en ai parlé, là, j'essayais un nouveau traitement !!!!!

 

et bien les filles, j'avoue !!!! Même si en ce moment, avec le froid, je suis un peu plus sensible, j'avoue que ce traitement est GENIAL !!!!!

Je revis !!!!!

Je marche normalement, j'arrive à faire mon repassage debout, je fais à peu près mon ménage toute seule, et je peux aider chéri au resto quand il a besoin...

J'arrive à rester piquée debout plus de 10 minutes...Et même je suis remontée sur une moto avec Chéri...(euhhhhhhhh, j'suis pas sure que c'est ce que j'ai fait de mieux, mais çà c'est une autre histoire !!!)

et bonheur du bonheur, mes pieds étant devenus beaucoup moins sensibles, je peux remettre des chaussures de fille, à talons, et tout et tout !!!!!!

bottines-franges-lacet-mango.jpg (euhhhh bon, j'en mets des moins hautes aussi, hein...et pas tous les jours, mais çà change des "écrase-bouses" )

Alors, les filles, ne me plaignez pas trop quand je parle du retour des douleurs, parce qu'en fait, depuis 2 ans bientôt que j'ai ce traitement, la vie est sacrément chouette !!!!!!

 

Voilà, je voulais vous le dire, grace à ce traitement, çà va super !!!!! et quand çà va, faut savoir le dire !!!!! Plus de cortisone, je n'en ai plus besoin, plus d'anti douleurs, ou si peu, c'est cool !!!!!

 

droopy 

Bon, ceci dit, c'est pas çà qui va me trouver une excuse pour ne pas voir brodé cette semaine, je peux plus mettre çà sur le compte des douleurs aux doigts, du coup !!!!!

et çà, quand même, c'est un problème !!!!! 

 

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19 février 2010 5 19 /02 /février /2010 10:55

toto.jpg

Euhhhhh, non, rien à voir avec l'école (mais je n'ai pas pu résister, j'adore les blagues de Toto)

c'est plutôt un bulletin médical

(Waouhhhhh, comme le président de la république ????? trop trop célèbre !!!!!)

juste, pour vous dire, à vous toutes, mes amies, que suite au marathon médical de ces dernières semaines, enfin tous les examens sont passés et concluant, et lors de ma journée hier au CHU, on m'a enfin accordé ce nouveau traitement pour la polyarthrite...
Enbrel-750564.jpg
(bon, je sais, c'est moins agréable à l'oeil que Toto !!!!!)


Reste maintenant à ce qu'il fasse son effet, ce qui prend tout de même un peu de temps...mais je suis pleine d'optimisme !!!!

Et je voulais vous remercier, toutes, pour votre soutien et votre amitié...tout celà m'a beaucoup aidé

Merci mes amies !!!!!!


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14 octobre 2009 3 14 /10 /octobre /2009 12:38

Pour continuer dans le "j'aime/j'aime pas", mais classement hors catégorie !!!!!

je déteste mon rhumatologue
D'ailleurs, j'espère qu'hier il m'a bien regardée, parce que je sens que lui, il me verra plus...


Bon, ok, je veux bien qu'il soit faché que je sois suivie en alternance par lui et une autre (géniale, celle-ci), mais faut dire que le RV en 10 minutes chrono, infiltration comprise, c'est pas la première fois, et je vois pas trop comment il peut voir l'évolution de ma maladie sans m'ausculter, ni passer de radios pour voir comment se comportent mes pauvres articulations face à cette vilaine PR...

çà fait plusieur fois qu'il me fait le coup...mais c'est la dernière...
Parce que 140 km aller-retour, pour qu'il ne me regarde même pas, faut çà suffit !!!!

Bref, rien de grave, mais c'est mon coup de gueule du jour !!!! et çà se dit spécialiste !!!!! Mon médecin traitant me suit mieux sur ce coup-là !!!!
et claquer une journée de congés pour un gachis pareil, çà me soule, d'autant plus que cet idiot n'a rien trouvé de mieux que me faire une infiltration dans le pied, même pas pu faire les boutiques derrière !!!!


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24 septembre 2009 4 24 /09 /septembre /2009 13:30

Tout le monde (ou enfin, ceusses de ma génération ) connaissent la chanson

de Reg'Lyss



Ben, je vais vous dire franchement, ces jours-ci, j'en aurais bien besoin, de mettre de l'huile, çà coince de partout

Saleté de PR !!!!

Et ce n'est que le début de l'automne

Enfin, voyons le bon coté des choses, c'est le retour de Z6PO, et pour une fan de star wars comme moi, c'est pas si mal !!!!!
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23 juillet 2009 4 23 /07 /juillet /2009 13:33

A besoin d'une sacrée révision, parce qu'il coince de partout !!!!

Ben vous voyez, là, c'est un peu l'état dans lequel je me sens depuis quelques jours !!!

On a beau dire, la PR, quelquefois, c'est carrément gonflant !!!!
Reste plus qu'à trouver un bon mécano, que je retrouve mon état normal...Mais z6po tout de même, j'y tiens !!!!



Parce que non, non non, ne me parlez pas de Robocop !!!
J'assume, ma démarche mes articulations coincées, et le reste, c'est Z6PO, Il est hors de question de ressembler à quelqu'un d'autre !!!!

Hein Stella ???

Bon, ceci dit, c'était déjà pas terrible, et la piscine, ce midi, j'aurais peut-être pas dû, c'est pas bon pour les boulons rouillés !!!


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22 juin 2009 1 22 /06 /juin /2009 13:02

Et oui, z6po !!!! Sujet du jour...

Mais pourquoi, me direz-vous ??? Tout d'abord parce que je suis fan, comme une copinette d'auf. Fan de star wars, et tout particulièrement de ce personnage, qui ajoute à mon goût une bonne dose d'humour à la saga ...

Enfin, j'avoue, il est pas le seul à me faire craquer...le beau, le merveilleux Han Solo aussi, mais Chéri est beaucoup moins jaloux de z6po...Allez comprendre pourquoi, vous !!!

Et je suis d'autant plus fan que depuis 2 ans environ, plus le temps passe, plus je suis persuadée d'être une réincarnation de 6po...

Elle est frappée, allez-vous vous dire, elle perd complètement la boule, mais je suis sure que Stella, Sassou, Willow ou Nanda me comprendront...

Avec cette saleté de PR, le réveil avec une démarche de robot, et les articulations souples comme un verre de lampe, c'est du quotidien... Alors, hein, plutôt que se dire qu'on ressemble à Robocop (merci Chéri de dire que tu savais pas que t'avais épousé Robocop!!!), ben moi, je préfère qu'on me confonde avec Z6po, parce que franchement, je le trouve beaucoup, beaucoup plus craquant !!!!

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8 juin 2009 1 08 /06 /juin /2009 18:25

A l'époque des pommes de terre nouvelles, je vous en présente une nouvelle espèce : la pomme de terre "pouce" !!!!

Et oui, cette saloperie de PR a encore frappé, mais bon, çà va s'arranger, çà s'arrange toujours ...et dés jeudi, ma rhumato préférée va me faire l'infiltration qui va bien pour essayer de dégonfler cette baudruche ...

Mais bon, y'a quand même 2 inconvénients : d'une part, pour mes petites croix chéries, c'est pas le top, je suis au régime "sans" pour quelques jours...et surtout, cette espèce-là de patate n'est même pas comestible !!!!

j'suis déçue, là...mais déçue !!!!....


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