Etre Z6po, une leçon de vie ????? Eloge de la PR...

Vous mes amies, qui me suivez depuis fort fort longtemps, vous connaissez mon lien de parenté avec Z6PO !!!!!



Vous mes nouvelles amies qui m'ont rejoint depuis peu, je vous raconte !!!!!!

Sans m'appesantir sur mon sort (parce que franchement, y'a pas de quoi) j'ai depuis 5 ans 1/2 (rhooooooooooooooooooooo, déjà !!!!) une Polyarthrite Rhumatoïde évolutive sévère.... Diagnostiquée il y a 5 ans 1/2, et soignée depuis...

Depuis 2 ans 1/2, j'ai un traitement d'enfer, dont je vous ai parlé ici ou là, qui me permet de revivre (quasi) normalement !!!!!

Je peux tenir depbout un peu plus de 10 minutes de suite ! je peux même aider chéri au resto !!!! Je peux faire un peu de moto avec lui (j'ai dit un peu !!!) et même si le sport n'est toujours pas mon ami, je peux faire un bowling avec mon loup ou une séance de piscine sans me trainer comme z6po pendant une semaine !!!!!

 je peux mettre des chaussures à talons (Val, voilà l'explication de mes 9 paires d'un coup) , bon OK, pas tous les jours non plus, mais je peux mettre des chaussures de fille (et non plus d'horribles écrase-bouses informes parce que mes pieds étaient trop douloureux...)

Je peux remettre des pulls et les enfiler sans trop de difficulté, et sans rester les bras bloqués...çà change des chemisiers et gilets obligatoires pour cause de bras qui ne veulent pas se lever au dessus de la tête

Je peux broder de nouveau !!!!!!!!

Enfin, çà, la plupart du temps !!!!!!!!!

Mais bon, y'a encore des jours, c'est pas tip top... Je me sentirais plutôt z6po comme çà !!!!!



Et c'était le cas ce week end !!!!! (mais je vous rassure de suite, çà va mieux, beaucoup mieux !!!!!)

Et quand c'est comme çà, mes amies Stella, Willow et Sassou ne vous diront pas le contraire (mes vielles copines de PR, comme je dis souvent - Escargot, je ne t'oublie pas), quand c'est comme çà, ben...c'est pas top !!!!!!

Samedi soir, impossible de tenir ma fourchette ou mon assiette, et dimanche, c'était à peine mieux...

Mais Luna, Hier soir, j'ai repris mon aiguille (pas trop longtemps, mais un peu !!!)

Et là, j'avoue, j'ai une chance inouïe...entre mon loup qui m'aide au maxi pour me soulager, et mon Chéri qui est aux petits soins...

Chéri, je n'oublierai jamais la première fois où il m'a vue en crise...Il m'a regardée ne plus pouvoir bouger mes mains...n'a rien dit, et les yeux pleins d'amour, m'a beurré mes tartines...

Chéri, qui me dit juste "je vois que tu as mal..." et qui me traite comme d'habitude, qui sait faire passer ces petites attentions particulières pour me soulager comme une lettre à la poste, sans jamais que je me sente génée ou bien une charge pour lui...

Chéri, qui même s'il n'en parle jamais, prend toujours en compte mes limites...M'aide à les dépasser, quand je veux les dépasser, mais les accepte, parfois au dépend de son plaisir (l'exemple typique, c'est la moto...presque plus, et uniquement des petites distances...Il le sait, il le fait pour moi, mon motard passionné, pourtant !!!!)

Je vous avoue...Je peux le dire maintenant, c'est du passé, çà ne fait plus mal...

Je vous avoue que la PR a été pour beaucoup dans mon divorce : mon ex-mari qui me traitait de Robocop, et entrait dans des colères noires dés que je ne pouvais plus faire quelque chose, sans jamais lever la main pour m'aider, ou si peu (ces séances interminables de peintures à notre ancienne maison, où le soir, je n'en pouvais plus, et lui rentrait de ses concours de pétanque, tranquille, et ne comprenait pas que je ne puisse même plus tenir une casserole) ...

Mon ex-mari (épileptique, mais moi j'avais accepté) qui m'a dit un jour trés clairement que je le faisais ch*** avec ma maladie...

Je croyais être devenue un fardeau...

Il y a deux ans, J'ai eu la chance de rencontrer un homme merveilleux qui sait me dire que çà ne change rien, que çà fait partie de l'amour (puisse-t-il appliquer cet adage pour lui si un jour il a besoin) 

J'ai un fils extraordinaire, qui a toujours accepté que je ne puisse pas faire de vélo ou jouer au basket avec lui depuis qu'il est en âge d'y jouer...

Depuis que je suis sous ce traitement merveilleux d'anti TNF, je revis, les douleurs sont moindres, moins handicapantes ...

J'ai trouvé mon rythme, j'assume ma vie privée et ma maison...J'assume aussi mon boulot...

J'ai retrouvé mon aiguille...

J'ai retrouvé la joie de vivre (encore que je ne suis pas sure que c'était la PR qui me l'avait fait perdre, plutôt la déception de la réaction de mon entourage tout proche , je ne vous fais pas un dessin...)

J'ai aussi retrouvé l'amour (et il parait que l'endorphine, c'est super bon pour les douleurs...Comment çà, vous ne savez pas ce qu'est l'endorphine ????? ) 

et j'avoue...J'ai une tout autre façon de voir la vie, aujourd'hui !!!!!!

J'ai appris à profiter de chaque moment heureux...Parce que demain, je ne sais pas, donc si aujourd'hui, c'est bien, c'est merveilleux !!!!!

Et franchement, je crois bien que tout çà, c'est la PR qui me l'a appris !!!!!!

Alors MERCI !!!!!!!!

Comments

[vivi]

Humira, Methotrexate, Abatacept, Roactemra, etc. en effet, tout ça c'est de l'hôpital de jour pour diverses affections rhumatismales. Heureusement que les médicaments existent...

[Minouche]

oui, heureusement, çà aide à vivre bien... Bises

[vivi]

Tu penses que je connais !! Tu fais ça en hôpital de jour ?

[Minouche]

Non, enbrel, je fais çà en piqure chez moi, en hôpital de jour, c'est plutôt Humira...

[vivi]

Je ne savais pas que tu souffrais de cette maladie. A l'hôpital, je travaille avec 3 rhumatologues alors je sais exactement de quoi tu parles.

[Minouche]

si, depuis bientôt 7 ans... Mais çà fera 4 ans en février que je prends des anti-tnf alpha, et çà a changé ma vie...

[Valérie]

Bonjour Minouche, je suis en train de parcourir un peu ton blog et je suis tombée sur cet article... Pas facile à vivre quand même cette maladie surtout que tu es jeune ! Pour moi, c'est autre
chose, moins handicapant mais gênant tout de même, c'est le syndrome des jambes sans repos et un peu fibromyalgique ! En ce moment, je suis en "crise", je gère comme je le peux, je sais que je
vais avoir quelques jours de répit... bientôt ! Ton ex était vraiment méchant pour te considérer si peu ! Mais je vois que tu as retrouvé l'Amour, c'est formidable.

[Minouche]

Tu sais, que ce soit ta maladie ou la mienne, je crois que ce n'est jamais facile à vivre...Mais justement, on est vivante, alors on a quand même de la chance, quelque part, non ????


j'avais lu un de tes articles sur ton syndrome, que je connais peu, j'avoue. Ce ne doit pas être évident tous les jours.


Et je crois que quand on a trouvé quelqu'un qui nous aime avec çà, on a toutes les forces !!!!

[lamanuelle]

Oui un conjoint qui nous accepte avec nos limites et nos douleurs c'est top!! Bon courage avec l'hiver qui arrive! Bisous ma belle. Nadine

[Minouche]

Je pense que tu sais de quoi je parle !!!! Le courage est là, et il y a quand même un grand grand mieux depuis 2 ans...et puis, quand on est heureux, il y a des choses qu'on supporte mieux !!!!
Bises

[valy♥]

Wouaouuuh....sans commentaires, ou presque devant un texte témoignage...Bravo pour ce moral d'acier !


Plein plein de gros bisous

[Minouche]

Merci à toi !!!! gros bisous !!!!

[Jaly]

Et bien Minouche, je ne savais pas que tu souffrais de PR, moi aussi mais je me dope avec du contramal à base de morphine, quel est donc le nom de ton nouveau traitement je pourrais me renseigner
pour savoir si cela existe en Belgique.  Tu vois j'ai même des difficultés pour taper sur les touches du clavier, je laisse tomber des choses et puis j'ai mal malgré les médicaments. 
J'adorais la marche et maintenant je me suis rendue compte que marcher une heure c'était déjà de trop (double dose de médoc).  Tu es courageuse Minouche après tout ce que tu as vécu tu as
retrouvé du soleil dans ta vie, bravo à ton chéri et ton loup

[Minouche]

je ne connais pas le contramal, ici j'ai eu deux traitements de fond avec en parallèle de la cortisone à haute dose, mais qui n'empéchait pas les douleurs et les difficultés à marcher ou autre
(je ne dépassais pas le 1/4 d'heure pour ma part), mais depuis 2 ans 1/2, je suis traitée par des antitnf alpha (enbrel en l'occurence) un traitement lourd au niveau suivi médical puisqu'il
m'enlève toute immunité, mais merveilleux quand il fonctionne (ce qui est mon cas) au niveau des résultats : stabilisation de l'érosion des articulations et trés fortes diminutions des
douleurs...


Je ne suis pas plus courageuse que çà, j'ai décidé de profiter de la vie malgré tout, c'est tout !!!! et c'est vrai que j'ai de la chance avec mon loup et mon chéri !!!!


bisous

[Luna]

C'est chouette que tu sois entourée aussi bien, que le traitement marche, mais si seulkement il ne pouvait y avoir plus aucune crise !

[Minouche]

Faut p't'être pas trop en demander non plus  

[Flo & Bastet]

tu m'as mis les larmes aux yeux...


C'est super de voir comme tu réagis aujourd'hui, je suppose qu' à l'époque c'était une autre paire de manche (passons sur l'ex-mari, non mais quel c** celui là !).


En tout cas ça prouve que maintenant tu as acceptée au point de pouvoir admettre que ça t'a quand même apporter quelque chose !


Chapeau bas Miss et bravo !

[Minouche]

Merci Flo !!!! Tu sais, j'ai su trés vite que çà m'apportait autre chose, une autre façon de voir la vie, en revanche, j'avoue que certains ont parfois du mal à comprendre...Que je puisse
profiter ainsi de l'instant sans me poser de questions !!!!


L'ex-mari, ben, c'est un peu pour ce genre de réaction qu'il est devenu un ex... 


gros gros bisous

[Lisbei]

Hello ma chère amie !


C'est malin, avec ça, je vais t'imaginer avec une belle carrosserie toute brillante et des yeux en phare de vélo, maintenant ... blague à part, je t'admire de prendre tout ça avec sérénité, et je
suis heureuse que tu sois maintenant bien entourée !


Gros bisous !

[Minouche]

On s'en sort bien, tu aurais pu m'imaginer en pièces détachées !!!!!!


Tu sais, je dis souvent que j'ai eu des amies merveilleuses au début de ma PR, je les cite sur le post, elles avaient déjà cette maladie, et je les ai rencontrées sur un forum de discussion,
elles m'ont permis d'accepter, beaucoup plus vite, par leur vécu, par leur soutien...


Et dans cette maladie, qui n'est pas mortelle, (donc je veux dire, y'a bien pire que moi) une fois que tu as accepté que toute ta vie tu auras des limites, pas toujours les mêmes, en fonction des
périodes, mais des limites qui ne sont pas forcément non plus les mêmes que celles des autres, et ben, t'as tout compris, et après, tu vis !!!!!!


Y'a beaucoup plus malheureux que moi, tout de même !!!!!!


Pis j'suis pas si foutue, puisque j'ai refait tous les papiers peints de ma maison


Gros bisous

[Val1603]

Merci pour toutes ces explications. C'est vrai que je te suis depuis peu, et je ne savais pas tout ça.


Chapeau bas à toi de réussir à vivre ta vie comme tu l'entends, malgré cette maladie.


Et du coup, je comprends encore mieux le coup des 9 paires de chaussures : mais y'a pas de mal à se faire plaisir, surtout lorsque l'on a été privé trop longtemps...


C'est vrai que parfois on ne mesure pas notre chance d'être juste en bonne santée.


Bisous.

[Minouche]

Merci pour ton message... Tu sais, comme je dis souvent, la pr, on n'en meurt pas (on a juste mal trés trés longtemps )
Alors y'a beaucoup plus grave dans la vie !!!!


Et j'ai toujours aimé la vie, aimé rire, alors je vais pas me laisser abattre par 2/3 'ittes douleurs, hein !!!!


et je ne me considère pas en mauvaise santé, hein !!!!!


Pour rire, le traitement que j'ai m'enlève toute immunité, donc je suis sensée être hyper fragile et devoir faire attention, Chéri et mon loup attrappent toutes les saloperies qui trainent,
jamais ils ne me les filent !!!! Tu vois que je suis en bonne santé !!!!


Bisous à toi !!!!